پورتال خبری کاشان: گوشه خانه با لباس‌های رنگی‌اش نشسته است و چنان غرق در کار است که حتی رفت و آمدها هم نمی‌تواند لحظه‌ای تمرکزش را مختل کند.
مریم آرمون پس از بیماری، سال هاست در انواع رشته های هنری فعالیت می کند،از امید می نویسد و گاهی با عشق روی چوب و سفال رنگ ونقش می آفریند.
عضو گروه سرود توانیابان است، گویندگی می کند، گاهی مجری می شود و تجربه ی بازیگری تئاترهم دارد ، نقاشی‌هایی که مریم می کشد طرفداران زیادی دارد، او می گوید اولویت و شاخه ی اصلی رشته هنری اش نویسندگی و نوشتن است و گاهی از طریق صفحه اینستاگرامش سفارش نقاشی می گیرد و با رنگ ها هم بازی می شود.
مریم آرمون متولد 29 تیر 1376 اهل کاشان که به دلیل یک بیماری ناشناخته معلولیت را به دوش می کشد. پدرش را در نوزادی از دست داده است و هیچ خاطره ای با وجود پر مهر پدر ندارد، چهار خواهر و یک برادر دارد و او فرزند آخر خانوده است.
او در کنار مادر و خواهرش زندگی می کند، مریم از خانواده اش می گوید، زنی که هم مادراست و هم پدر، از همراهی ها و مهربانی و صبوری خانواده، از دوستان با وفا و پزشک و پرستارهای خوبش، اما او از خواهر بزرگش بیشتر و دقیق تر می گوید خواهری که پرستاری اش را می کند و همراه دلسوز شبانه روز اوست.
بانوی مهربانی که روبروی من نشسته خودش از عوارض دیابت رنج می برد اما در حق مریم هیچ وقت کوتاهی نمی کند. از خانم آرمون (خواهرمریم) می پرسم آخرین باری که بدون مریم از خانه بیرون رفته اید چه زمانی بوده؟ او می گوید حدودا شش ماه پیش یک ساعت برای انجام آزمایش او را به خواهرم سپردم و به آزمایشگاه رفتم اما دلم را پیش مریم درخانه جا گذاشته بودم.
مریم می خندد و می گوید:این وابستگی یک احساس متقابل است، با آبجی زهرا تفاوت سنی بسیاری دارم اما او خواهر و رفیقم هست، تمام مهر و وقتش را به من بخشیده، از همه چیزش گذشته، نه آرامش شب دارد و نه آسایش روز، شرایط تنفسم به شدت استرس زاست و او همیشه حواسش به همه چیز هست تا حالم بد نشود.
آرمون به یک باره دچار بیماری به اسم میلیت شده است و اوایل بیماری تمام توان جسمش را از دست داده اما با این وجود بیکار ننشسته و برای اینکه خودش را به همگان ثابت کند تمام توانش را به کار گرفته تا قدرت و هنرهایش را به نمایش بگذارد. با شرایط ویژه جسمی و تنفسی که او دارد کار بسیار دشواری است.
آرمون می گوید: قبل از این که بیمار شوم از سلامتی کامل برخوردار بودم و در سال دوم دبیرستان رشته علوم انسانی تحصیل می کردم ، دی ماه ۱۳۹۱ از اردوی راهیان نور مدرسه آمدیم، سرماخوردگی داشتم و هرچه دکتر می رفتم داروها موثر واقع نمی شدند، سرماخوردگی خوب نشد تا این که به پزشک متخصص مراجعه کردم و ایشان مرا به همکارش معرفی کرد، MRI دادم و پزشک مشکوک شد به وضعیت نخاع من؛ بستری شدم و داروهایی برای پیشگیری از بیماری تجویز شد، روز دوم حالم بدشد و تمام تنم از گردن به پایین از کار افتاد، حس، حرکت،بلع ،کنترل و حتی تنفسم درگیر شد.
مریم قصه ما ۹ ماه در بخش مراقبت های ویژه ی بیمارستان(icu)بستری بوده، طبق گفته هایش او کم کم و با تلاش خانواده و درمان های مختلفی که انجام داده در این سال ها بهبودی کسب کرده است و خدا را بابت بهبودی اش شاکر است و امیدوار به لطف او.
مادرش می گوید: خدا راشکر امروز دخترم با کمک می تواند راه برود، اوایل چند ثانیه درحالت ایستاده دیدنش آرزوی مان شده بود چه رسد به راه رفتنش.
از خواهرش پرسیدم مریم چگونه کارهای هنری اش را انجام می دهد؟ ایشان گفتند: مریم دستانش توان کافی ندارد، او حتی غذایش را هم نمی تواند خودش بخورد، مطالبش را در حالت خوابیده با تلفن همراهش می نویسد و برای نقاشی کردن او را درحالتی خاص قرار می دهیم و آرام آرام کارش را انجام می دهد البته من در کنارش هستم و برای جا به جا کردن وسایل و برخی از کارهای مربوط به نقاشی اش کمکش می کنم.
خانم آرمون نظر پزشکان مریم برای جدا کردن دستگاه چیست؟ خواهرش می گوید: حرکت دستان مریم از مچ دست تا آرنجش بهتر است ناگفته نماند که دست چپش قدرت کمتری دارد و قسمت کتف و شانه های هردو دستش هیچ حرکتی ندارد پزشکش می گوید: زمانی که مریم بتواند شانه هایش را تکان دهد و بالا بیاورد تنفسش کاملا خوب و طبیعی می شود از مخاطب های شما می خواهم تا برای سلامتی کامل مریم ما دعا کنند.
مریم از شرایط بعد از بیمارستان این چنین می گوید: تمام تجهیزات یک آی سی یو را در منزل مان تهیه کردیم تا بتوانم از بیمارستان مرخص شوم و در منزل باشم. اسم دستگاهی که به من متصل است ونتیلاتور (تنفس مصنوعی) است که از طریق لوله ای که در گردن و درون نای من (تراکستومی) با جراحی قرار داده اند به من دم و بازدم می دهد.
دیدن مریم با این شرایط دلخراش بود واقعا اراده پولادین می خواهد با تمام این مشکلات مبارزه کردن.
از او پرسیدم چقدر درس خوانده ای ؟ آیا این مریضی به تحصیلت ضربه نزد؟
پس از بیماری غیر حضوری درس خواندم اما این بار علوم تجربی خواندم و فقط فصل امتحانات به مدرسه می رفتم. در حال حاضر تا مقطع پیش دانشگاهی خوانده ام اما به دلیل شرایط جسمی و مناسب سازی نبودن دانشگاه از ادامه تحصیل انصراف دادم .
مسئولان کاشان باید برای معلولان شرایط را فراهم کنند، مناسب سازی اماکن عمومی ساده ترین حق یک فرد دارای معلولیت است تا او را به هدف هایش برساند و درجامعه به فعالیت بپردازد.
موضوع مناسب سازی محیط شهری برای معلولان، سالمندان و کودکان، از سال‌ها قبل در دستور کار شهرداری‌ها قرار گرفته و اقداماتی هر چند کم و ناقص در این زمینه صورت پذیرفته است.
اما در نهایت، کیفیت این خدمات و میزان محدودیت‌های آنها را باید از معلولان و کم توانان در محیط شهر پرسید و نه افراد سالم در جامعه.
در طرح‌ها و پروژه‌های عمرانی و ساختمان‌ها، بایستی توجه جدی به وضعیت معلولان و افراد کم توان جسمی صورت پذیرد، تا این بخش جامعه نیز، بتوانند از فضاهای عمومی شهر حداکثر استفاده را داشته باشند. وقتی یک معلول نمی تواند از پل هوایی استفاده کند، و یا وارد پارک شود، به این معنی است که شهر معلول است؛ چراکه قادر نیست این امکانات را که حق شهروندان است در اختیار آنها قرار دهد.
درحال حاضر، معلولان برای حضور در معابر و خیابان‌های سطح شهر با مشکلاتی همچون ناهمواری‌های سطوح و نبود معبر مناسب برای ویلچر مواجه هستند.
نخستین شرط حضور افراد معلول در جامعه، مناسب سازی محیط شهری است، در حال حاضر ورود افراد معلول برای انجام فعالیت های اداری در دستگاه‌های اجرایی غیرممکن است.
از سوی دیگر، چند پل هوایی که در کاشان وجود دارد برای استفاده معلولان جسمی حرکتی مناسب سازی نشده، لذا این افراد ترجیح می‌دهند به جای زحمت بسیار برای عبور از پل، خطر عبور از عرض خیابان یا بزرگراه را به جان بخرند.
مناسب سازی یک وظیفه عمومی است و فقط بر عهده سازمان بهزیستی نیست، بلکه باید همه جامعه از جمله نهادها، انجمن‌های معلولین، سازمان های غیر دولتی و همچنین همه سازمان های دولتی که در کاشان فعال هستند در این خصوص همکاری های لازم را انجام دهند. معابر، علایم راهنمایی و رانندگی، مبلمان شهری، حمل و نقل زمینی، از جمله مواردی است که باید برای دسترسی آسان معلولین مناسب سازی شود.
از مریم پرسیدم از زندگی ات راضی هستی؟
در حال حاضر هم از زندگی اش راضی است و خدا را شکر می کند و می گوید می دانم روزهای خوب تر در راهند.
حقیقت حرفش را از لبخند بر لبانش دریافتم ، مریمی که من می بینم انرژی اش از جوان های سالم و هم سن و سال خودش بیشتر است .
حرف پایانی؟
این روزها روزگار بر همه ما ،سالم و بیمار ،به قدر کافی سخت گرفته است ،من هم محدودیت های خاص خودم را دارم شعار نمی دهم که همه چیز رو به راه است اما در همین سختی هاست که وجود خدا بهتر و نزدیک تر حس می شود،من بعد از بیماری آرزوهایم را رنگ نا امیدی نبخشیدم
اما یاد گرفتم با توجه به شرایط فعلی جسمم، هدف هایم را انتخاب کنم، هدف هایی که اگر چه سخت، اگر چه آرام آرام اما روزی به آن ها خواهم رسید،
مهم این است که من دست از تلاش برندارم و ادامه دهم تا همه غیرممکن ها ممکن شوند.
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.jpg)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
